Сауны Новосибирска - https://101sauna.ru/novosibirsk
У малыша из-за редкой патологии плохо развит мозжечок, на реабилитацию требуется больше 300 тысяч рублей
Диагноз Мише поставили еще в младенчестве. Фото: личный архив.
Изменить размер текста:AA
Мише Штукину 1 год и 5 месяцев. Белокурый мальчишка с виду как все: пухлые щечки, что-то лопочет. Но мама знает: ее ребенок — особенный. У малыша редкий диагноз, который достался ему от папы с мамой: Штукины оказались носителями «сломанных» генов, это отразилось только на одном ребенке. У Миши недоразвит мозжечок, а это значит — задержка в развитии, плохое зрение, проблемы с почками, печенью, опорно-двигательным аппаратом. Имя этой болезни — синдром Жубера. Каждый год малышу требуется реабилитация в российских центрах. Цена нормальной жизни для ребенка — 356 тысяч рублей.
Сейчас ребенок умеет ползать и держать голову. Фото: личный архив.
«ВРАЧИ ДУМАЛИ, ЧТО У НЕГО ИНФЕКЦИЯ»
В семье Штукиных растут две девочки. Татьяна вместе с мужем мечтали о сыне. Женщина была на седьмом небе от счастья, когда УЗИ показало мальчика.
— Беременность протекала без патологий. Да, делали экстренное кесарево сечение, но Миша родился богатырем — вес 4100 граммов, рост 53 сантиметра. Через неделю нас выписали, — рассказала корреспонденту КП-Новосибирск мама Миши — Татьяна. — В 1 месяц прошли плановый медосмотр, ничего сверхъестественного не обнаружили.
Через пару месяцев Татьяна обратила внимание, что Миша ведет себя очень странно: перестал зрительно реагировать на людей, не держал голову, так и не начал подтягиваться за ручки, хотя по возрасту уже пора было начать это делать. Сибирячка пришла вместе с ребенком к педиатру, оттуда их забрали в неврологию.
— В больнице нам поставили диагноз «поражение центральной нервной системы». Лечили стандартно: ЛФК, физиотерапия, массажи. Врачи думали, причиной стала какая-то инфекция, — вспоминает женщина. — Но анализы никаких инфекций не показали. После этого нас отправили на консультацию к генетику.
Заключение генетика. Фото: личный архив.
Именно генетики выявили у Миши в генах мутации. После консилиума врачи поставили точный диагноз: «синдром Жубера».
— Ему это от нас с папой досталось. Мы тоже проходили это обследование и получили схожие генетические результаты. Мы носители «сломанных» генов, и это проявилось на сыне, — говорит Татьяна. — При таком диагнозе у ребенка плохо развивается мозжечок, то есть у него проблемы с глазами, слабые мышцы, плохо развиты вестибулярный, опорно-двигательный аппараты.
Врач не утешила Татьяну, только объяснила, что синдром редкий и малоизученный. Медики не смогли определить и степень нарушения — пока непонятно, насколько серьезными будут последствия.
— Нужно убирать симптомы. Например, укреплять мышцы, регулярно проверять печень и почки, — объясняет Татьяна.
«20 МИНУТ НА МАССАЖ»
Сибирячка начала действовать сразу, как только узнала диагноз. Сначала — бесплатное лечение, которое прописали врачи. Однако быстрого эффекта не было.
— Думаю, вы сами понимаете, что полчаса массажа для такого ребенка — мало. 5 минут уходит только на раздевание и столько же — на одевание, непосредственно на прием остается 20 минут. Какие могут быть результаты? Лечебная физкультура — групповая, индивидуального подхода нет, — вздыхает сибирячка.
Татьяна начала искать другой вариант, где ее ребенку могли бы помочь. За деньги. Благодаря рекомендациям знакомых выбор пал на центр в Челябинске.
— Первый раз, когда мы с Мишей туда поехали, деньги собрали родственники и друзья. Но этот ресурс не безграничен, — добавляет Татьяна.
Мальчик не перестает заниматься даже дома. Фото: личный архив.
В Новосибирске молодая мама тоже нашла подходящий платный реабилитационный центр.
— Методики направлены на мягкую реабилитацию — запускают инструкцию в мозг, так скажем. После этих процедур Миша, на мой взгляд, достиг колоссальных успехов: начал держать голову, ползает по-пластунски, встает с помощью опоры на высокие колени, — перечисляет женщина.
Пришло время для очередной реабилитации, но денег на нее нет. Сумма нужна немаленькая — 356 тысяч рублей. Сибирячка обратилась за помощью в благотворительные фонды, но везде услышала отказ:
— Либо по нашей возрастной группе закончился набор, либо предлагают центры, которые нам не подходят. Сумма, которая нам необходима, включает и курс в Челябинске, и поддерживающие процедуры в Новосибирске.
Если вы хотите помочь Мише встать на ноги, догнать и перегнать сверстников, переходите по ссылке.